Lezing: Je hebt recht op beter!

Actiegroep Principe 17 vertelt over patiëntenrechten

Sprekers: Sabine Bastiaans, CB Berghouwer, Adrie van Diemen

Sabine en CB begonnen met een presentatie over Principle 17, mensenrechten en de (voorlopige) resultaten van het onderzoek. Vervolgens gaf Adrie een presentatie over transgenderzorg, het belang van maatwerk en eigen regie.

Introductie

Wij zijn onderdeel van actiegroep Principle 17. Wij hebben -en ik denk dat de meeste mensen hier dat onderzoek wel langs hebben zien komen- een onderzoek uitgezet naar ervaringen in de transgerelateerde zorg. We hebben een presentatie die we helaas nog even niet kunnen laten zien, en die heet “Je hebt recht op beter!”

Principle 17

Principle 17 is een collectief van activisten. Je ziet hier 3 van ons. Vreer [Verkerke] zit er ook bij, en Simon [Huges] ook. Wij richten ons op mensenrechten in de transgenderzorg. Sabine gaat zo wat meer vertellen over mensenrechten.

Maar waar komt die naam vandaan? Die komt van de Yogyakarta Principles uit 2006 en die Principles die gaan over hoe je mensenrechten kunt toepassen op onder andere transpersonen.

Principle 17 staat voor het recht op het hoogst bereikbare gezondheidsniveau. Dus het is ons uiteindelijke doel om bereikbare en betaalbare transzorg op maat, voor iedereen die het nodig heeft, te realiseren.

Citaat

En dan staat er nu op de slide iets wat we niet zouden vertellen, maar dat ga ik nu dan toch even doen. Een quote uit het onderzoek: “Zorg op maat: de transgender, niet de hulpverlener, bepaalt welke zorg nodig is.” Daar zijn we het natuurlijk zeer mee eens.

Onderzoek

Dat onderzoek hebben we in mei en juni van dit jaar gedaan. Er waren 231 mensen die het hebben ingevuld. Dat was een mooie spreiding: transmannen, transvrouwen, mensen die zich als trans identificeren of genderqueer, het was een brede groep. Wat interessant is, het grootste deel krijgt of kreeg zorg vanuit het VUmc.

Mensenrechten

Zoals CB zonet al noemde, ga ik [Sabine] wat vertellen over mensenrechten. Want we hebben niet alleen gevraagd naar ervaringen in de zorg, maar ook vragen gesteld over de mensen zelf. Een van onze grootste uitgangspunten zijn de mensenrechten. Mensenrechten zijn rechten die gelden voor iedereen, voor ieder mens dus, en dus ook voor transpersonen.

De mensenrechten zijn ontstaan vanuit wat er allemaal gebeurde tijdens de Tweede Wereldoorlog en het einde van de Tweede Wereldoorlog. Daaruit zijn ook de Verenigde Naties opgericht en is er een aantal verdragen getekend. Ook door Nederland, gelukkig. Dan moet je denken aan een aantal basisrechten, zoals -die we allemaal kennen- vrijheid van meningsuiting, vrijheid van privacy, vrijheid van uiting van godsdienst, en dus ook -waar wij ons op gericht hebben- het recht op deelname aan het publieke leven. Dan moet je denken aan alles wat je met mensen in de maatschappij doet, alles buiten je huis eigenlijk. Dus hebben we aan de hand daarvan wat vragen gesteld.

Relaties

Er was één vraag over in wat voor relatie mensen zich in bevinden. We hebben gevraagd naar poly-amoureuze relaties, monogame, seksdates, eigenlijk allerlei soorten vormen van relaties. Daaruit bleek dat 114 mensen helemaal geen relatie hebben, wat natuurlijk niet alles zegt, maar wel een beeld geeft over hoeveel contact mensen hebben in het publieke leven.

Inkomen

We hebben ook gevraagd naar -wat net ook al genoemd werd in de introductie van de FREE PATHH- het inkomen van transpersonen. Daaruit bleek dat 40 personen helemaal geen inkomen hebben en daarnaast 46 personen puur leven van een uitkering. En dan zijn er nog 61 personen geweest in onze vragenlijst die hebben gezegd dat ze een inkomen hebben van onder de 25.000 euro per jaar. Waarvan we ons kunnen voorstellen dat dat redelijk weinig is, en waardoor je dus ook minder kunt meedoen aan het publieke leven.

Correcte bejegening

Het andere mensenrecht waar we ons op gericht hebben, is correcte bejegening. Dus hoe je aangesproken wordt door mensen. We hebben een aantal indicatoren daarvoor gebruikt en dat waren resultaten die kwamen uit open vragen. Dus dit hebben mensen helemaal spontaan zelf bedacht. We wilden hun daarin niet richten, namelijk.

Daar kwam uit dat 31 personen zich niet serieus genomen voelen, in een zorgsfeer. En 48 personen daarnaast meldden dat ze neerbuigend behandeld werden. 49 personen werden met de verkeerde persoonlijke voornaam aangesproken, dus hij in plaats van zij, en zij in plaats van hij. En 74 personen kregen daarnaast ook nog eens onbehoorlijke vragen over hun seksleven, die er totaal niet toe deden voor de benodigde zorg. En zeker die laatste is natuurlijk heel schokkend. We hebben daar niet expliciet naar gevraagd, maar deze 74 personen hebben dat dus spontaan gemeld, als we vroegen “Heb je negatieve ervaringen in de zorg?”

De eerste uitkomsten, als we kijken naar waar mensen met name klachten over hebben, dan vallen die eigenlijk in 3 categorieën:

  • Autonomie
  • Communicatie
  • Strikt protocol, dat hangt natuurlijk een beetje samen met autonomie

Autonomie heeft te maken met dat mensen het gevoel hebben dat ze niet hun eigen weg mogen kiezen, dat ze geen eigen keuzes mogen maken. Ik heb er een paar opgeschreven. Bijv. een persoon wilde liever geen hormonen gebruiken, en vervolgens werd zeer betwijfeld of diegene wel graag genoeg het proces in wilde. Maar bijv. ook iemand die verplicht werd om de vagina te laten dichtnaaien. Die wilde dat niet, maar dat moest. En dat je agressief genoemd wordt, als je zegt “Nou, dat onderzoek... Ik weet niet of ik dat wil.” Allemaal zaken waarin mensen niet hun eigen keuzes mogen maken, maar gedwongen worden om zich te conformeren aan wat de dokter, de psycholoog of het genderteam noodzakelijk vindt.

Communicatie is een hele brede bak; daar heeft bijna iedereen wel iets over te zeggen. Niet nakomen van afspraken, afspraken afzeggen, artsen die dingen niet uitleggen, moeilijk om überhaupt een afspraak te maken, maandenlang wachten. Redelijk ernstig.

Het strikte protocol. Bijv. een lesbische transvrouw die niet helemaal serieus genomen werd, want als je lesbisch bent, dan ben je natuurlijk niet echt vrouw. Blijkbaar. Voor een deel gaat het natuurlijk ook over wachtlijsten, maar dat weten we allemaal. Wat ik heel bijzonder vond, was dat iemand meldde dat er een wachtlijst was om überhaupt op de wachtlijst te mogen staan voor een operatie!

Verbeteringen

We hebben mensen ook gevraagd wat er beter moet. Moet, zou ik zeggen. De wachttijden, algemeen bekend, zowel voor toegang tot zorg, als later in het hele traject. Daar zitten soms ook maanden, jaren wachten tussen, en dan zit je daar maar.

Mensen geven ook vaak aan dat de vergoedingen een heel stuk beter kunnen. Dat gaat voor een deel natuurlijk over allerlei zaken die niet vergoed worden. Dan hebben we het met name over secundaire geslachtskenmerken, operaties en behandelingen in die hoek.

Mensen geven ook aan dat ze behoefte hebben aan uitgebreidere psychologische zorg: dat je begeleid wordt, in plaats van dat je “gekeurd” wordt.

Maatschappij

Er zijn nog 2 andere dingen, die mensen ook noemen: ze zouden graag zien dat de sociaal-maatschappelijke acceptatie beter wordt. Dat heeft iets minder met zorg te maken, maar ik denk dat we er allemaal wel achter kunnen staan.

En mensen zeggen ook: kans op werk zou het leven voor iedereen een heel stuk beter maken.

Citaat

Dan hebben we nog een quote, die jullie nu niet kunnen zien, die ik dus even voor jullie ga oplezen: “Decentralisatie van transzorg door betere samenwerking met huisarts en lokale specialisten.” Dat was een van de zorgdromen van mensen die het hadden ingevuld. En daarmee zijn we aan het einde.

Rapport

Dat zijn kort de voorlopige resultaten die we pas natuurlijk net binnen hebben. De bedoeling is dat er richting Pride een uitgebreider rapport komt, met alle cijfertjes, staatjes en nog meer citaten. Een mooi zwartboek dat we onder jullie, maar vooral ook onder de zorgverleners kunnen gaan verspreiden, en ook in de media. Zodat er van alle kanten tegen zorgverleners aan geschopt wordt.

> Naar de presentatie van Adrie over transgenderzorg, het belang van maatwerk en eigen regie.